Un reto de amor y paciencia.

Hace mucho tiempo que conozco a Maritere, somos amigas de la infancia y como en muchos casos, el tiempo se ocupó de separarnos y Facebook de reunirnos de nuevo 😉

Recientemente vi varios posteos que hizo con información o muestras de apoyo hacia el Mutismo Selectivo (MS) y me dediqué a investigar un poco para tratar de entender de lo que ella hablaba.

En ese proceso fui descubriendo a mi amiga bajo una nueva luz, literalmente como una activista del MS, brindando información y celebrando los logros de niños que han alcanzado avances mágicos en eventos deportivos de gimnasia, por ejemplo, con todo su equipo.

Así fue como nació este deseo de conversar un poco con ella, para saber de primera mano lo que es el Mutismo Selectivo y este es el resultado.

ST: Maritere, sé que para ti es un tema importante, así que me gustaría que nos alejemos un poco de los conceptos médicos y me expliques ¿Cómo defines el mutismo selectivo?

MV: Es un trastorno de ansiedad en la que los niños experimentan tanto miedo a los ambientes y a las personas, que su cuerpo reacciona paralizándolos. Su cara pierde la expresión, las manos les sudan, el cuerpo se pone rígido, se esconden tras mamá o papá, no saben qué hacer, entran en un estado de pánico total y por supuesto no hablan. Esto último es lo que más desconcierta a las personas, chicos y grandes.

En la sociedad en la que vivimos en donde se espera que un niño sea inquieto, que no le tenga miedo a nada, que hable con todo el mundo, que se interese en las cosas hasta el grado de ser un poco “chismoso”; en una sociedad en la que no saludar, dar la mano, dar beso, no contestar, es considerado “de mala educación”, los niños con Mutismo Selectivo (MS) son rechazados, juzgados y apartados.

“Las personas con MS pueden hablar normalmente en situaciones “selectas”, pero por lo demás permanecen en silencio El patrón más común es la capacidad de hablar en casa con la familia, pero no en situaciones públicas o sociales, incluida la escuela, la universidad, con colegas, con extraños, en cualquier lugar y cualquier persona fuera de su zona de seguridad.” (Marie Martinez. Publicado en Facebook: Mutismo Selectivo – Textos y videos de ayuda)

ST: ¿En qué momento te sumerges en este universo de información al respecto? ¿Qué has descubierto de utilidad? y también vale la pena decirlo, qué has encontrado que simplemente no es de ayuda.

MV: Poco antes de los tres años mi hija presentó esta condición y para nosotros empezó la carrera de lo desconocido, buscar información, negación, frustración y darse cuenta que es un trastorno completamente desconocido para médicos, psicólogos, sociólogos, terapeutas y por supuesto para los maestros, que en general, son los primeros en darse cuenta de esta condición, pues los niños en casa siguen hablando como si nada, pero la mayoría deja de hablar en la escuela y con esto la frustración e incapacidad de los docentes al no saber cómo evaluarlos o simplemente como comunicarse con ellos.

Hoy en día mi hija tiene 10 años y habla en la escuela como cualquier otro niño, pero en cualquier otra situación social es incapaz de hablar con las personas; en la familia solo habla con sus papás y sus abuelos, no pide de comer en un restaurante, hablar con niños que no conoce en una fiesta infantil es un proceso que toma varias horas y para cuando se anima generalmente es hora de irse, imposible decirle al pediatra dónde le duele cuando está enferma o socializar en cualquier ambiente conocido o desconocido.

¿Qué es de utilidad? Para mí fue maravilloso encontrar grupos de padres en Facebook que pasan por lo mismo y con esto sentir que no estás tan sola en la lucha. Con ellos lloras de impotencia cuando descubres que hay jóvenes de 15 ó 16 que siguen sufriendo MS y no quieres que eso le pase a tu hija, pero también lloras de felicidad los triunfos de quien logró susurrarle a la maestra o que cambió de escuela y empezó a hablar.

¿Qué no ayuda? La terapia con una persona que no tiene idea de lo que se enfrenta y que quiere utilizar métodos con los que simplemente no logra crear el vínculo ni el ambiente en donde tu hija se sienta lo suficientemente tranquila como para intentar hablar. Pierdes tiempo, dinero y esfuerzo y lo más importante el niño pierde la confianza en algún especialista que sí pudiera entender y ayudar.

Pero lo que menos ayuda, es forzar el habla con premios o castigos, eso solo hace todo más complicado.

Imagen tomada de Facebook Mutismo Selectivo Chile. Es propiedad de Lorena Dietrich, del libro Juanita cuenta su historia, propiedad de Fabiana Baracchini.

ST: Me gustaría que me hables del papel que juegan la paciencia y la información en este tema.

MV: Sobre todo, la paciencia. Paciencia, paciencia, paciencia y más paciencia… ufff!!

Como te comento, hay una presión de la sociedad por que los niños sea de cierta manera y actúen de cierta manera y si tu hijo no cumple con los parámetros entonces es excluido. Esto genera una presión increíble por caer en el juego para que tu hijo forme parte de esta sociedad y entonces te desesperas y todo se complica, hasta que te vuelves a enfocar y aceptas que cada niño es diferente y que está bien y entonces todo vuelve a su lugar.

No toda la información es buena y no toda la información aplica para tu caso. Desgraciadamente con el MS, y con todo, cada niño es un mundo, cada niño tiene alguna condición especial, cada niño vive en un ambiente diferente y con lo poco que se sabe del MS, lo que lees no siempre aplica, así que toca usar tu criterio, tu intuición y todo tu amor y nuevamente toda tu paciencia.

ST: ¿Cuáles son los retos a los que ustedes se han enfrentado con un caso de mutismo selectivo en la familia? ¿En México estamos preparados o capacitados para apoyar en su desarrollo a quienes tienen mutismo selectivo?

MV: En general, las discapacidades ya sea que se puedan ver o no, son tan desconocidas y nos dan tanto miedo, que las alejamos de nosotros para negarlas o hacer de cuenta que no existen y entonces exigimos que las personas sean como yo creo que deben ser y lo único que logramos es aislar a personas maravillosas.

La familia es nuestra micro sociedad en donde aplican las mismas reglas anteriores, pero a gran escala y la presión para que los niños no solo hablen, sino platiquen con la amiga de la abuela, le den beso a la tía que nunca han visto y aguanten al primito bulleador, lo único que terminan logrando es que la ansiedad y el pánico se amplifiquen y la familia muchas veces juzga más fuerte que el resto de la sociedad.

En Argentina y España se están creando asociaciones que empiezan a buscar maneras de ser la voz de estos niños, para que el MS sea conocido, reconocido, detectado a tiempo y buscar terapias efectivas. Pero en México es un “bicho raro” y completamente desconocido.

ST: ¿Qué consejos le darías a otras familias que tienen un integrante con mutismo selectivo? ¿Tal vez alguna organización en particular? ¿Una escuela? ¿Algo que arroje luz sobre este panorama que viven?

MV: Escuchen a su corazón y hagan lo que hagan que sea por amor y no por miedo. No hay culpables, no hay nada malo ni con los niños ni con los padres. Conozcan a sus hijos, apóyenlos y busquen aliados, otro niño, una mamá, un maestro, un entrenador, siempre hay alguien dispuesto a ayudar con amor.

Ármense de valor y no les importe el qué dirán, pongan primero a sus hijos, pero no los sobreprotejan, en general son niños iguales a cualquier otro, que puede hacer lo mismo igual o mejor, solo necesitan sentirse seguros y apoyados.

Busquen toda la información que puedan, pero tomen únicamente lo que les haga sentido en relación a su hijo. Busquen lugares o actividades que le gusten al niño, en donde se sienta seguro y pueda convivir con otros niños en un ambiente sano (deporte, arte, clase extraescolar).

En este tiempo que tanto hablamos de inclusión creo que todavía estamos muy lejos de eliminar prejuicios y aceptar lo que no consideramos normal.

Los niños con Mutismo Selectivo o cualquier otra condición, necesitan lo mismo que cualquier otro niño: amor y oportunidades.

Amiga, te agradezco mucho que te interesaras por este tema y por la oportunidad de darte mi punto de vista para crear conciencia y ayudar a difundir esta condición para lograr que en México y el mundo logremos la inclusión de todas las personas, no importando su condición.